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孤獨癥兒童家長可能存在的五種心態

瀏覽次數:1510 發布日期:2023-4-25  來源:本站 僅供參考,謝絕轉載,否則責任自負
孩子被確診為”自閉癥”,對絕大多數毫無思想準備的家長來說,這無疑是晴天霹靂。這對家長、家庭都將是嚴厲的打擊和嚴峻的考驗。正因為如此,家長的責任就更加重大,家長必須拿出十二分的信心和勇氣來面對現實、面對孩子。

一、勇于接受、用心去愛:
        對于每個完全缺乏自閉癥知識的家長來說,自閉癥的癥狀既難捉摸又不容易對付。任何家長不能因為孩子過分的奇特行為而感到失望,在感情上疏遠孩子,忽視孩子的問題和特殊需求,這樣對孩子和家長都不利。相反,只有勇敢地接受事實,只有用心去愛孩子才能真正了解孩子的病癥,才能一點一點地探索解決問題的路徑。這一點十分重要。如果家長一開始就有了正確的態度對待孩子、用心去愛孩子,同時在專業人士的指導下為孩子制定合理計劃和奮斗目標,這對孩子、父母、家庭都有好處。

二、信心、耐心、恒心缺一不可:
        無論您對做父母有多少思想準備,從不會想到要做一個自閉癥孩子的家長。這可能是對家長的自信和自尊的很大打擊。一開始,恐怕沒有幾個家長知道怎么處理孩子發脾氣等情緒、行為問題,甚至覺得無法容忍,經過自己的努力逐漸掌握了一定的方法,學會處理孩子的情緒、行為問題,就覺得自信心又回來了。可是,孩子常常會因為多方面的原因(有些原因是家長一時難以明白的)發生情緒、行為問題,甚至有可能在孩子成長、發展的不同時期有不同的行為問題。這些都是對家長的考驗。這就需要家長有足夠的信心、耐心和恒心,而且缺一不可。

三、切忌過分投入:
        因為孩子的特殊疾病,許多家長注意孩子的特殊需求,把所有時問都用在對孩子的照管和教育上。一是過分關心和疼愛孩子,對孩子百般保護,衣食住行都包辦代替,這樣容易導致孩子的過分依賴,而缺乏獨立性,因此一定要從生活小事著手培養孩子的獨立性。二是把所有時間和精力都放到孩子的教育訓練上,而完全忽略了自己和家人。這是不正確的養育孩子的方法,這不僅會使家長精疲力盡,還會對婚姻和家庭的平衡與和諧造成危機。因此,家長一定要給自己和家人適當的私人時間和空間。

四、為孩子制定合理的目標:
        自閉癥兒童和其他孩子一樣,生來具有體力和智力方面的能力,只不過是自閉癥會使孩子眼下的能力發揮受到局限,至于以后他的潛力也很難預料。因此,家長既不能覺得孩子這也學不會他,那也做不到,又不能盲目高估孩子的能力,甚至脫離孩子能力的實際狀況或盲目地與別的孩子攀比,而為孩子制定出脫離孩子能力狀況的訓練計劃和今后的發展目標。一定要結合孩子的病程、目前的能力狀況、受教育程度和接受能力等實際為孩子制定合理的短期訓練目標、中期訓練目標和長期的訓練目標以及孩子今后的發展目標。這樣才更有利于孩子,也更有利于自己。

五、合理訓練:

1、在指導下進行訓練:孩子的訓練應該是科學的。因此,家長一定要在專業人仕的指導下,通過規范的評估確定孩子的訓練基線和能力狀況,制定出切實可行的訓練計劃并進行訓練。切不可盲目模仿他人的做法而強加給自己的孩子。

2、掌握靈活多變的訓練方式:自閉癥兒童的訓練與正常兒童的訓練有共同之處,但是,在訓練方式方面又有其特殊性,家長必須掌握靈活多變的訓練方式,才能適應孩子發展的需要。”個別化教學”是自閉癥兒童語言訓練的最重要的特征和手段。因為每一個兒童的語言及其相關能力是不相同的。因此,在選擇訓練內容、溝通方式等方面都要根據兒童的現有語言狀況和發展潛能來制定個別化訓練計劃。
    “二人互動”示范模式。所謂“二人互動”就是在語言訓練中,有兩個訓練者參與,其中一個扮演指導者,另一個扮演兒童的模仿者,以此構成“一來一往”或“一問一答”的互動溝通模式。
    “一對一”教學與“開放式”教學有機結合。“一對一”教學側重”示范—-模仿”,讓兒童學習較為固定的內容。而”開放式”教學則是在較自然的生活、活動情景中或在其他項目的訓練活動中,大量地、緊密的結合當時的活動內容給兒童提供語言的信息,幫助兒童理解語言的意義,并為兒童使用語言提供廣泛的空間。

       在偶發事件中教學。在生活(家庭、學校、社會)中,尤其是社會交往、社會適應等活動中,指導者要抓住機會促使兒童運用已有的知識、技能和展示;抓住機會,順其自然的教給兒童溝通的知識、技能,并養成良好的行為、習慣。

       為自閉癥孩子治病,一個很重要的內容就是教他們學習生存的技能和與人交往的規則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子,營造一個讓他們學著自己照顧自己的氛圍,比如自己穿衣服、穿鞋,自己吃飯,自己洗手、洗臉;學習適應環境和與人配合。但設定的目標應貼近孩子,同時把這個將要達到的目標分解成一個個細小的目標,一點點地、分步驟去實現,使他們稍稍努力就能看到成果;之后反復練習,將成果鞏固下來。如果設定可望而不可即的目標,百分百地會令孩子產生挫敗感,使他們剛一起步就退縮回來,欲速則不達。因為,對一般孩子來說很容易學會的生活技能或短時間內就能養成的良好習慣,自閉癥孩子卻要學習半年或更長的時間。所以,爸爸媽媽在心里給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多,急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

       教這些孩子有意識地與人交往,先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起,耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧;耐心地給孩子反復示范,一次次地引領孩子模仿。在這個漫長的過程中,爸爸媽媽最好能將日常生活的內容與訓練結合起來,變枯燥的訓練為有趣的游戲,逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動,進而對父母即對“人”發生興趣。孩子得了自閉癥,既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應說服自己與自卑心理“絕緣”,帶孩子走出家門,到處看看;幫助他找到小伙伴,在與小朋友相處的細節上給予及時的指導,擴大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

       自閉癥孩子絕大多數語言發育遲緩,有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學會說話,利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話,是家人不能回避的現實,而且要持之以恒。
       語言訓練可分階段進行。比如,前期準備階段教孩子模仿父母的口部動作,像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發聲等等,以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事,理解某些動作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎,就可以開始下一步“發單音”的訓練了,比較有效的方法是和孩子的生活結合起來,從稱呼最親近的人“媽”開始學發唇音;在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學習爆破音;借助孩子喜歡的食物和玩具學習一些詞匯,如糖、梨、棋。在此過程中,注意培養孩子的目光注視及與父母的對視,使之能模仿爸爸媽媽的口型發音。如果孩子的發音不準確,沒必要在短時間內刻意糾正,以防影響他的學習興趣。當孩子的單音字說得比較好了,就可以著手教他學雙音節詞語了,并將認知滲透其中,依靠實物和圖片,教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后,再對孩子做簡單的問答訓練,目的是讓他學會表達自己的需求,學習溝通。

       除了孩子在家庭,機構進行訓練外,在社會上也要引起重視,政府的政策扶持對自閉癥社區康復工作的開展是首要的,當務之急是應盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標準”中,從而有利于殘聯組織將自閉癥兒童的教育訓練明確納入工作范圍,能夠著手制定有關具體政策和開展實際工作。
       政府的政策扶持對自閉癥社區康復工作如開展全國性的自閉癥患者情況調查,為康復機構提供相關政策傾斜,協助宣傳普及自閉癥知識、組織相關人員培訓等。
       此外,由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣,自己能夠成為法律上的完全行為能力人,他們的權益主要靠其監護人去爭取。因此,自閉癥患者家長在促進政府加大對自閉癥患者的扶持力度、提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度上擔負著重要的使命。

       還應充分發揮社會工作者的橋梁作用,讓他們運用社會工作的專業方法對自閉癥兒童及其家長進行力所能及的幫助。
       社會工作者的橋梁作用,主要表現為以下幾個方面:成為機構與社會資源之間的橋梁、成為機構與機構之間的橋梁、成為機構與家長之間的橋梁、成為孩子與社會的橋梁。
       家長組織可以為家長提供機構以外的服務,如為殘疾兒童及其家長在社會交往、情感及認知方面的需要提供信息和幫助;致力提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度等。
       家庭是社會組成的重要次級系統,也是一個人成長、發展和安身立命的重要場所。
 
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